妈妈试图为小男孩的桶清单筹集资金,然后才变得太病了

2018-10-29 05:14:01

作者:司迪茳

一位母亲正在争分夺秒地帮助她的小男孩在病情太重而不能移动之前完成他的清单

Charlene Hartshorne的目标是为5岁的托比创造一生的回忆,托比出生时全身肌肉退化

最终将成为轮椅使用者的男生,在失去腿部和手臂的使用之前,梦想着去迪斯尼乐园,乐高乐园甚至是猴子世界

托比也想乘坐直升机,在赛道上度过一天,与Duchenne肌肉萎缩症(DMD)一起生活

这种情况几乎完全影响男孩,导致全身肌肉退化,最终影响心脏和肺部

到11岁时,大多数男孩都依赖轮椅,如果他们活到25岁就很幸运

来自布特尔的Charlene希望从GoFundMe页面筹集3000英镑来组织Toby的旅行,这样他就可以做很多事情

虽然他还可以

一本记忆书将提醒托比和其他家人,当他再也无法行动时,他所做的所有伟大事情

夏琳说:“当你成年后六年似乎不是很长时间

“我们可以坐下来回顾他在肌肉停止工作之前所取得的成就

在那些黑暗的时刻它会有所帮助

托比不知道他患病的全部程度,因为他只有五岁

他太年轻了,他不明白

“抗肌萎缩蛋白是一种修复肌肉的天然毒素

托比不会产生任何肌营养不良蛋白,因此他的肌肉细胞不会修复,最终会变成疤痕组织

这将发生在他身体的每一块肌肉 - 从他的腿,手臂和臀部,直到最终它影响他的肺和心脏

DMD不影响的唯一器官是大脑

夏琳说:“这就是让它如此残酷的原因 - 他会知道他正在恶化

随着他们的进步,他会知道各个阶段

“夏琳说,她希望她可以冻结时间让他保持现在的年龄

“你必须看着你的孩子慢慢变弱和变弱

这令人心碎

“她说她想确保接下来的几年对她的小男孩来说特别特别

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