对于遭受罕见侏儒症并被OWN身体压死的男孩来说,“时间不多了”

2018-10-29 08:06:02

作者:周州泥

一名患有罕见疾病的五岁男孩正在慢慢地被自己的身体压死 - 促使他绝望的父亲呼吁寻求帮助

小约书亚·伯恩斯 - 亚岱尔在获得5600万活着出生机会之后,已经藐视了这一可能性

尽管他的病情是一种罕见的侏儒症,称为Jeune综合症,只影响他的胸腔,但他后来证明医生是错误的

据曼彻斯特晚报报道,这种情况意味着与他身体的其他部位相比,他的肋骨只是其大小的一小部分,而他的大内脏正在被压碎

这个年轻人住在Cheadle Heath,去了Bramhall的Valley School

42岁的爸爸马克阿戴尔说,约书亚有两次手术打破和伸展肋骨以帮助他呼吸,现在他的肋骨两侧各有两块金属钛板

但是,在这位5岁的孩子因为病情并发症而终于在医院争夺生命的几个月后,皇家曼彻斯特儿童医院的医生告诉马克和合作伙伴阿曼达,他们无能为力

Mark和Amanda拒绝接受这一点,开始研究专科胸科医院,并在美国和加拿大找到了三家医院,他们希望这些医院可以帮助拯救他们的小男孩

福特的高级技师马克说:“我们在费城,波士顿和蒙特利尔找到了医院,我们现在正与那里的医生联系,看看他们是否可以帮助约书亚

”前往美国或加拿大的旅程可以花费超过10万英镑的家庭,并设立了筹款页面以帮助筹集资金

到目前为止,它只筹集了10,000英镑 - 时间不多了

马克补充说:“他已经成长为一个真正的小角色,看到他试图茁壮成长,而他的肋骨栏拒绝让他畏缩,这是毁灭性的

“我们必须尽力而为

我们不能放弃

“当约书亚出生时,他不应该活着

他做到了

他一次又一次证明了专家的错误

“他从第一天开始就是我们的小勇敢者

他仍然是一个如此斗士

“看到他变成这个神奇的小男人,这让他感到非常震惊

“不得不向他的大哥Ethan解释医生不再为拯救约书亚而奋斗,这是父母不应该做的事情

“约书亚没时间了

我们需要帮助